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久しぶりの釣り
2009-02-22 Sun 11:22
 先週は、久しぶりにK氏と釣りに行った。
5カ月ぶりくらいか?いまのところ、むすこの容態も安定しており、
刺身をごちそうするために倉橋島に釣行!
 K氏からもらったカサゴも含め、自分がオレンジ色のプラグで釣った
メバルを全部、刺身にした。
 息子も一気に食ってくれた。うれしい。
来週あたりから、再入院だ。
 これからのブログについてだが、方針が決まらないが、
いい状態について書いていきたいなぁ!
 同じ病を持つ人たちにも励みになるように
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臍帯血移植
2009-02-11 Wed 17:42
 先日、本人を含め、臍帯血移植について説明を受けた。
今回で本人を含めた説明は2回目だが、いつも酷な話が多い。
骨髄1リットルに対し、臍帯血20cc、量がとても少ない。
そんなので効くのかという思いがあるが、反面、GVHDも軽いらしい。
骨髄の幹細胞に比べ増殖能力は高い。などの話をされた。
 複数の臍帯血移植は治験では行われているが、この病院では行われて
ないらしい。しかし、効果はあるという先生とあまりないという先生とに
分かれているらしい。問題なのは立ち上がりが遅いということで、
その間の感染症が怖い。
 いずれにしても、今回がかなり正念場なのは間違いないようだ。
早く健康な息子を取り戻し、新スタジアムで野球観戦をしたい!
See you!(^^)/~~~
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臍帯血移植に決定
2009-02-08 Sun 10:43
 最近、次男が「とうさんのブログよりこのブログは役にたつ」と言っているのを聞いてはっとした。
興味がないようなので、大丈夫そうだが、本人と次男がみる可能性があると思うと、そろそろ自重せねばならないと思った。そういう意味では少し揺れている。
 3月初旬くらいか2月下旬位から臍帯血による治療が始まることが決定的になった。メリット、デメリット双方あるが、両親である我々が動揺してはならない。微妙に本人に伝わるような気がするからだ。今日、1998年に臍帯血で健康を取り戻した方のブログを読むことで少し安心した。子供には効くようだ。
 いずれにしても、本人とともに最善を尽くしていくしかない。
 また、2月下旬位からひとり暮らしになると思うとさびしいが、本人と妻と次男をできる限りサポートしていこうと思う。家族暮らしができるこの数日間を楽しい日々にして、パワーに変えてもらおう。
 今日は焼き肉を食べに行く予定だ!
 See you!(^^)/~~~
 
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治療方針決定?
2009-02-01 Sun 10:23
 前回、ブログをどうしようかと思うということを書いたのだが、
同じ環境の家族の方とお会いすることがあり、その方が言うには、
同じ病気に悩む家族の方に何らかの発信ができればいいのだから
続けてみればと言われた。なるほど、確かにその方にはいろいろ教えてもらったり、
相談してきて、本当に助かっている。
 当然のことだが、ほとんどの家族の方が初めての経験なのだから。
 私の報告が気休めになるかは別として、治癒を信じて報告していこうと思った。
 
 一月下旬、担当医からこれからの方針について話があった。ドナーがいないのだが、
これ以上は待てないので、臍帯血か母子間かHLA一座不一致での実施を3月位に
やろうという話だった。いずれにしても全部が一致している骨髄移植が望ましいようだが
型が珍しいらしく、出てきそうにないとの話だった。病気自体も25000人に一人という珍しい病気の
中で、その中でも珍しいタイプといわれてショックだったの覚えているが、HLA型まで珍しいとは?
当然、リスクは高くなる。その内容を私と妻と本人で聞いた。
 本人は話を聞きながら手もみをしている。まだ、14歳なのだ。当然動揺はしている。その手を見ながら思う。色白になり、血管も浮いていない。野球部時代がうそのようである。本人の後ろで話を聞きながら泣きそうにあるが、本人の前では泣けない。
 診察室をでて病院の駐車場で少し話をすると、リスクについて悪い確率の話ばかりされても困ると
笑いながら言っていたが心中は複雑であろう。
 
 いずれにしても最終関門である。これを受けると、今度は、GVHDという移植後の拒絶反応があるらしい。移植前の放射線照射も危険であるが、この拒絶反応も大変らしい。
一年から二年までは何が起きるかわからないとおっしゃられた。皮膚などは全身、一皮変わるとの話だ。あとは精神力や体力の勝負となるのだろうか?
 私はなかなか力になれていない。せめて、妻をサポートしていかなければならないのだが、すれ違いになっているような気がする。

 See you!(^^)/~~~
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